Pred kakim letom se je tudi pri nas nekaj premaknilo in par gejev, ki so okuženi z virusom HIV, se je začelo neformalno družiti. Ustanovili so internetno mrežo za izmenjavo izkušenj in informacij, nekateri pa so celo obiskali podobne skupine za samopomoč v tujini, kjer jih poznajo že več kot deset let. Pred kratkim pa so organizirali tudi vikend delavnico, na katero so povabili gosta iz Londona in pa domačo psihoterapevtko. Poleg druženja so tako spremljali predstavitve in pogovore, ki sta jih gosta pripravila.
PRVI DAN
Potekali sta dopoldanska in popoldanska delavnica, v angleščini. Vodil ju je Brad Hepburn, aids aktivist iz Londona, seropozitiven od leta 1989.
Prvi del je bil namenjen izmenjavi informacij. Brad, sicer Američan je povedal, da je prišel v Anglijo leta 1989. Takoj je začel razmišljati, da bi s somišljeniki ustanovil skupino za pomoč okuženim z virusom HIV. V fazi nastajanja te skupine je tudi sam ugotovil, da je okužen. S prijatelji so tedaj ustanovili skupino Oasis, ki se je do danes razvila v pomembno institucijo, ki skrbi za okužene in obolele.
Angleške izkušnje
Ob primerjavi podatkov iz preteklih let je vidno, da se število smrti zaradi aidsa v Veliki Britaniji vidno zmanjšuje (največ jih je bilo v letih 1994 in 1995), prav tako se zmanjšuje število bolnikov, ki imajo diagnozo aids. Razlog so seveda učinkovita zdravila, ki so se pojavila sredi devetdesetih let. Hkrati pa podatki kažejo, da se vsako leto zelo poveča število na novo okuženih. Ob primerjavi stanja leta 1986 in danes, dvajset let kasneje, je vidno: da je bilo tedaj razmeroma malo primerov okužbe, danes jih je veliko. Večina je bila tedaj bolnih, danes je večina zdravih. Večina je bila 1986 belcev in obenem gejev, danes je večina okuženih v VB temnopoltih in straight (okužba s hetero prenosom strmo narašča, tako je bilo lani na ta način okuženih kar 70% vseh na novo odkritih primerov). Brad je razložil, da gre v glavnem za hetero prenos pri temnopoltih priseljencih v VB (azilanti, begunci iz nemirnih afriških držav itd.). Nezanemarljiv pa je tudi porast novih okužb med mlajšimi geji. Ob primerjavi je še povedal, da je bila stigmatizacija (ožigosanost, izključevanje) pred 20 leti zelo velika, danes pa je prikrita. Vprašanje aidsa je bilo tedaj zelo pomembno v družbi (zlasti ker so ljudje umirali), danes pa je zaradi zdravil postalo manj pomembno. Izpostavil je še dve spremembi na bolje: tedaj so bila zdravila slaba, danes so zelo učinkovita; tedaj je bilo malo ali nič legalne zaščite, danes imajo zakonodajo, ki okužene ščiti (recimo pred izgubo delovnega mesta, stanovanja itd.).
Vodenje samega sebe
Velika razlika se je zgodila tudi v načinu nudenja pomoči okuženim. Pred leti so skupine predvsem skrbele za obolele (stanovanje, prehrana, pospravljanje, socialna podpora), danes pa okužene učijo, kako bodo kar najbolje poskrbeli sami zase. Kajti od države prejmejo le terapijo (zdravila), za vse ostalo pa morajo poskrbeti sami – pri tem se jih veliko niti ne znajde, še zlasti ne priseljenci, ki imajo tako ali tako že veliko težav z drugačno, torej angleško kulturo, včasih tudi jezikom in državnim sistemom. Tako jih recimo učijo:
1. kje najti čimveč informacij, recimo na internetu, kje obstajajo različne skupine za samopomoč itd.
2. da vzpostavijo kontrolo nad lastnimi simptomi, kot so utrujenost, stres, bolečina, jeza, nespečnost; nudijo ure joge, meditacije, vaj za sprostitev
3. nudijo tudi zabavnejše aktivnosti: fitnes, aerobiko, masaže, telesne aktivnosti, zabavna druženja
4. učenje komunikacije: kako se izraziti, kako poslušati, prositi za pomoč, kako komunicirati s svojim zdravnikom pa tudi z zdravstvenimi in socialnimi ustanovami; pred leti so bili v večini beli samozavestni geji, ki so glasno zahtevali kar so želeli, danes pa so v večini že tako depriviligirani temnopolti in še priseljenci, ki so pasivni, brez poguma itd. H komunikaciji sodi tudi govorjenje o seksu in intimnosti, česar mnogi niso navajeni in ne znajo – tako se tudi ne morejo pogovarjati o varnejšem seksu.
5. kako urediti svoje življenje: zdrava prehrana in prehranjevalne navade, redno jemanje zdravil, urejanje lastnih financ
6. načrtovanje prihodnosti: nudijo pomoč pri načrtovanju dodatnega šolanja, iskanju nove zaposlitve,…
Kje dobiti dodatne informacije
O samopomoči www.expertpatients.nhs.uk www.nltsg.org
Nova zdravila www.aidsmap.com
Dopolnilne alternativne terapije www.comphealth.org.uk
Zaposlitev www.e-pf.org.uk
Stran skupine Oasis www.onl.org.uk
Delovanje skupine za samopomoč
Sama tematika drugega dela predstavitve Brada Hepburna je bila posvečena vprašanju, kaj lahko pričakuješ od skupine za pomoč, če imaš HIV in kako je nastajala skupina Oasis v Londonu.
Oseba, ki je okužena z virusom HIV in se vključi v skupino, lahko od nje pričakuje lažje sprejemanje dejstev glede HIVa in dajanje ter sprejemanje podpore skupine. Seveda pa je za kaj takega bilo potrebno ustanoviti takšno skupino, kar pa ni bilo lahko.
Za začetek so bili samo štirje ljudje, ki so dali elan skupini, sam pomen pa je bil na neki varnosti, oziroma na varnem območju, kjer se ti ni treba skrivati in sramovati svoje okužbe. Za to so bili potrebni mali koraki, ki pa so dajali pomen nastanku skupine Oasis. Najbolj pomembno je bilo zaupanje, enakost v skupini in varnost. Ta zagotovila so udejanila skupino.
In začnimo s prvim korakom.
Za skupino je bilo zelo pomembno, da je imela nek varen prostor, vsem v skupini pa je bilo skupno področje aids. Zelo pomembno je bilo, da se v njihovem primeru od nikogar ni zahtevala nobena osebna informacija (ali je okužen ali ni, ali je gej ali strejt itd.) in da so se vsi strinjali z zaupnostjo. Ker to ni bila skupina samo okuženih, so jo zlahka tudi javno reklamirali.
Prvi plani skupine so bila srečevanja enkrat tedensko, zagotavljanje informacij, ki so zanimale ljudi in zagotavljanje nasvetov – to so dosegli tako, da so na skupino vabili razne goste, za katere so se strinjali vsi prisotni, in to so bile lahko medicinske sestre, zdravniki ali pa psihoterapevti. Informacije so zagotavljali tudi na info mizi, na kateri so imeli razne revije, časopise, letake, ki so bili dostopni vsem, ki so prišli.
Naslednji korak je bil druženje ob posebnih priložnostih, kot so razgovori ob kavi, čaju , tudi obisk kino predstave, igranje nogometa itd. – člani in članice so se ob takšnih dejavnostih lahko sprostili in bolje spoznavali. Pomembno je bilo tudi ustvarjanje baze naslovov tistih, ki so želeli prejemati najnovejše informacije o HIVu in aktivnostih (tedaj še niso uporabljali interneta). Ne smemo pa pozabiti, da so se odločili tudi za zbiranje prostovoljnih prispevkov, ki so jih porabili za papir, revijo, ki je začela nastajati in tudi za praznovanje kakšnega rojstnega dneva. Nadaljni koraki so bili kosila, večerje, kjer se je razglabljalo o delovnih načrtih, objavljanju novic o dodatnih dejavnostih, srečanjih in seveda kar je pomembno pri ustanavljanju organizacije.
Velik korak po vseh teh dejavnostih je bila ustanovitev organizacije Oasis, kar je trajalo okoli deset let, ampak zgodilo se je. Prišlo je do zaposlitev osebja, najema stavbe, povezave z socialnimi in zdravstvenimi ustanovami, odprtja trgovine rabljenih stvari in seveda pri vsem tem je pomembno, da so ohranili varen prostor. Seveda pa je za vse to, da se je ustanovila organizacija, zelo pomembno bilo dejstvo, da je bil vsak član pripravljen sprejemati in dajati za skupino, to pomeni, če nekaj dobiš od skupine, bodi tudi pripravljen kaj ponudit v zameno in dokaži svojo odraslost. Lahko rečemo, da smo se naučil, da za neko skupino zadostuje malo število ljudi, da skupina deluje enotno, da si člani delijo odgovornost za uspešno delovanje skupine in za to nihče ne prejema zaslug, ampak grejo vse zasluge skupini.
Zaključili smo s par vprašanji: ali je skupina omejena (recimo le na okužene), kaj želi nuditi (internetno stran, pomoč po telefonu, srečanja?), ali se lahko poveže s podobnimi skupinami, kdaj in kje se bo sestajala, koliko časa je treba posamezniku vložiti v skupino, kako se bo imenovala, kakšna sredstva potrebuje in kje jih lahko išče, kako naj bi bili vključeni v delo tudi strokovnjaki (recimo zdravniki). Izogibati se je treba slabi komunikaciji, prevelikim zalogajem, slabim odločitvam, nerešenim problemom ali konfliktom znotraj skupine, anarhičnim srečanjem, pomanjkanju sredstev, slabi podpori strokovnjakov, neizdelanim načrtom itd.
DRUGI DAN
Drugi dan je potekala psihoterapevtska delavnica v dveh delih. Prisotni so govorili predvsem o sebi, o svojih težavah… nekako v skladu s točkami:
ODNOSI IN NAŠE NAVADE
1. kako so nezadovoljujoče in neobstoječe povezave z ljudmi , ki jih potrebujemo, izvor mnogih človeških problemov
in kako si pomagati v ponovnem ustvarjanju teh zvez ( predstavitev modela )
2. celostno vedenje
3. opogumljanje brez presojanja in prisiljevanja – iskanje novih vedenj, ki vodijo v boljšo mdsebojno povezanost
4. soočenja, da iskanje vzroka problemov niso vedno samo simptomi. Pogosto so tako zelo zaposleni s simptomi, da izgubijo vpogled v dejstvo, da se morajo ponovno povezovati z ljudmi.
Cilj skupine – spoznanja o sebi:
– katere njihove potrebe so nezadovoljene in kako lažje razumeti svoje potrebe in načine, kako jih zadovoljiti
– njihova ustvarjalnost je stalno prisotna – kaj jim sedaj nudi ustvarjalnost in kako lahko ustvarjalnost pomaga pri reševanju njihovih problemov ( izboljšanje psihofizičnega počutja )
– njihova percepcija realnega sveta je njihova realnost – spremembe v percepciji lahko pomagajo delati boljše izbire
– spoznavanje psihologije zunanje kontrole in kako uporaba teorije izbire lahko izboljša njihove odnose in posredno psihično stanje in zdravje
– kako si lahko pomagamo sami
Člani skupine seveda vse okužene geje vabijo, da se jim pridružijo, pri pogovorih, ali pa zgolj pri druženju in zabavi. Natančne informacije, kako lahko pristopijo, jim bo posredoval njihov zdravnik.